МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА > СПОДЕЛЕНО С ПСИХОЛОГА
Споделено
todorovc:
Здравейте,
Видях Ви отговорът и туй и тъй се опитвам да се събера днес , реших да пиша. Днес ми от ония дни които не ми е ден, то всеки има такива ама в мойто състояние май са по-чести. Вчера физиотерапевта който не ме беше виждал от месец, каза че съм напреднал много с равновесието. Странно аз почти не виждам разлика, но той направи тестове и каза, че е ясно видимо и от тях. Помоли ме от края на Август пак да се захвана с плуване и тъй като времето ще захладнее би следвало да придобия още по-голяма сигурност.
Биоген, производителят на инерферона който си слагам, ме молят да отделя следващият месец един ден, ако мога за тях за да направят тестове по молба на невроложката ми.
Всъщност на мен май психологическият проблем ми е по-голям, и май засега съм на проби грешки да открия най-доброто решение за мен. Оставили са ми едно куче да се гледаме, куче силно казано Мопс е :) Аз не го харесвам а то си умира за мен и само се завира в краката ми и ме гледа очаквателно. Сега пак дойде и ми седна върху краката.
Дано сте права и скоро да имаме начин за справяне с МС. Всъщност и невроложката при която съм, и от Биоген са умерени оптимисти та кой знае.
Поздрави,
Христо
dream:
Здравейте,
Така е, прав сте, че всеки човек си има такива моменти, в които денят не му е ден. Важното е, да не поддава или поне при мен това работи.
За невиждането на разлика- на мен ми се струваше, че мога да ходя в права посока, но неврологът като каза да го направя като стъпвам плътно напред с пръстите на единия крак до петата на другия крак, и установих, че ми е непосилна задачата, за неможенето на която не съм и подозирала. По някога наистина човек не усеща какво му е, а само специалистът вижда разлика, но те затова са учили. Щом казва, че има напредък, значи е видял нещо, предполагам, че както при мен, аз си не подозирах какво не мога, а неврологът го видял и взел мерки. Та така и при Вас- физиотерапевтът Ви е видял нещо, взел е мерки и сега сте по-добре. Което си е хубава новина, повод за радване. Пък и мопсът щом ви харесва, това е още една хубава новина. Пишете си го плюс на общо основание. :)
Аз тази сутрин прочетох следната новина, която не мога да преценя от коя дата е (не пише в материала) и сега я виждам:
" Откриха лечение за множествена склероза
Ново експериментално лечение за множествена склероза напълно лекува разрушителното автоимунно разстройство при лабораторни животни и би могло да действа по същия начин при хората, смятат учени от Монреал, цитирани от „Сайънс дейли“.
Новото лечение, наречено GIFT15, ограничава заболяването като подтиска отговора на имунната система. За разлика от досегашните терапии с имуноподтискащи средства, които използват химически медикаменти, този подход представлява персонализирана форма на клетъчна терапия, при която собствените клетки в организма се използват за подтискане на имунната система.
GIFT15 се състои от два протеина – GSM-CSF и интерлевкин-15, изкуствено смесени в лабораторни условия. Поотделно двата протеина обикновено стимулират имунната система, но когато са смесени, те действат обратно.
Според учените лечението не е предизвикало странични ефекти при лабораторните животни и е било напълно ефикасно при прилагането на единична доза. Предстои да бъдат осъществени клинични проучвания, за да бъде проверена ефикасността и сигурността при лечение на хора."
Източник: class.bg
Виждам, че е преувеличено от журналистите, че учените са открили лечение, при условие, че тепърва ще се експериментира, но показва, че медицината напредва и не се е спряло търсенето на лечение. Затова и съм такъв оптимист, понеже наистина много учени работят по това да се намери лечение и вече са натрупали база от знания, понеже не от сега са започнали работа по изследване на болестта. В сравнено преди дори само десетина години, медицината се е развила много. Така че ще чакаме да видим какво ще се получи.
Поздрави
dream
todorovc:
Здравейте. :)
Когато вече знаех със сигурност какво ми е и как да продължа взех нещата много присърце.
Почти се надявам да ме включат в едно проучване за ре-милинизация. Знам надеждата умира последна, ама все пак си е надежда.
https://www.biogen.com/en_us/pipeline.html. Започват фаза 2 за BIIB061 (oral remyelination)
Тъй като фаза 1 е показала много добри резултати, започват тестове и в ЕС, ако са успешни искат да ускорят проучванията и времето до пазара. В неврологията ми казах, че най-оптимистичният срок за появата на лекарството на пазара е 10 години ама надеждата си е надежда.
А кучето се надявам да си го приберат следващата седмица, не го понасям а то горкото само се завира около мен.
От няколко дни се чудя как да реагирам на една "роднинска" глупост. Някак си приех, страненето от мен. Правя се че не чувам, все пак съм далеч, фразите " бе зарежете го този ин.....", попарих очакванята че аз съм някакъв вид дойна крава защото животът им в България е много труден, ти да видиш :) . Послушах психоложката към която ме насочиха от болницата, да си гледам живота и да не живея този на другите, нещо подобно беше и много трудно за изпълнение но беседите с нея много ми помогнаха. Но не я послушах май докрай и моето, подчертавам моето защото това е много ограничен кръг, семейство е засегнато в момента, отразява се много зле на жена ми психически. Лошото е че тя трябва да вземе позиция а не може да го направи твърдо, въпреки че аз с бездействието си по случая я принуждавам да го направи и да вземе решение.
А аз все още си мисля за физиотерапията, аз лично смятам, че не мога да карам колело и не карам от години а там искат да се пробвам тъй като това ще е много добро упражнение за равновесие. И аз не мога да ходя слагайки крак зад крак или поне така смятам.
Дали са ми едни листовки с упражнения ако искате ще ги сканирам и ще ви ги пратя, ще трябва да ползвате гугле транслейт, че са на холандски но са с доста картинки за упражненията. Те са предимно за равновесие но специално за МС пациенти.
Поздрави,
Христо
dream:
Здравейте,
Стискам палци да ви включат в проучването за ремиелинизация. Звучи наистина обещаващо. Ако ви включат, надявам се да споделите подробности.
Кучето предполагам вече не е при вас?
За околните и близките, да, правилното е да си гледате живота, защото наистина няма как да живеете вместо другите, но докато въпреки това опитвате, може да изгубите собствения си път. Надявам се нещата да се наредят при вас и в това отношение.
Благодаря за предложението за листовките с упражнения, но може би зимата. В момента тук е голяма жега и тя не ми се отразява добре. Спряла съм всичко, свързано с физическо натоварване.
Поздрави
Dream
Навигация
[0] Списък на темите
Премини на пълна версия